Manuela Ruiz denuncia que las enfermeras del Hospital Universitario Clínico San Cecilio de Granada que atendieron a su madre, que padecía esta dolencia letal, «se negaban a llevarla al servicio»
Aunque supuestamente hay un plan de humanización en el Servicio Andaluz de Salud, en la práctica es una lotería. Depende mucho del médico que te toque y de la enfermedad que padezcas. El caso de María Marín Medina, natural de Alquife y residente en Cúllar Vega, que murió de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob a los 84 años de edad hace casi año y medio, es paradigmático de la frialdad y la falta de empatía que puede encontrarse un usuario del SAS. Sin entrar en la mochila con la que cargan a diario los profesionales sanitarios (saturación, falta de personal, aparatos obsoletos, sueldos bajos con respecto a otras comunidades autónomas, presión asistencial, burocracia, pacientes indignados y maleducados…), hay un factor clave que debe ser inmutable en el tratamiento de un enfermo: la humanidad y la conmiseración. En el caso de María, faltaron ambas.
«Hay dejadez por parte de los médicos a la hora de diagnosticar. Es tan rara esta enfermedad (se da un caso por cada millón de personas) que no sabemos por dónde atacarla. Las familias nos vemos totalmente abandonadas y sin ningún tipo de información de cómo tenemos que tratar a estos enfermos. Es muy triste el abandono tan grande que sufrimos«, cuenta Manuela, hija de María Marín.
Concretamente, fue un neurólogo del Clínico San Cecilio el que le dijo, en un pasillo, que la enfermedad de su madre podía ser Creutzfeld-Jakob. Posteriormente y por teléfono, se lo confirmó «con extrema frialdad». «Yo le vi dos veces: el día que ingresamos y el día que le hicieron la punción. Nunca me facilitó nada; lo único que te decía era: «Llame a paliativos». Me llamó por teléfono para decirme que mi madre era positivo, que llegaría un momento en el que dejaría de comer y, entonces, había que llamar a Paliativos. Y punto», recuerda con tristeza.
Cuando llevé a mi madre al hospital, tenía que haberla dejado ingresada por ley, pero no lo sabía. Ahora sí sé. Un abogado de Cuatrecasas me dijo: «Los médicos no le pueden negar una cama a un paciente con esta enfermedad«. La pena es que no te llame el médico para preguntar por su evolución. No les importamos un pimiento».
«¡Como si no tuviéramos nada que hacer!»
Manuela Ruiz prosigue con su relato de deshumanización: «Tuve que pedir el alta voluntaria porque las enfermeras se negaban a ayudarme a levantarla para ir al baño. «¡Como si no tuviéramos nada que hacer!», me respondieron. No la lavaban, no la duchaban… Una vergüenza, una pena».
«Los médicos se van, pero los que nos quedamos con el enfermo lo hacemos totalmente tocados», se queja Manuela. «Su madre no tiene solución, yo no puedo hacer nada», le llegó a decir un médico. «Eso sí, me llamaron de Medicina Preventiva para incluir a mi madre en la estadística de fallecimientos por la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob en Andalucía», rememora.
Escuchar todo el calvario por el que pasó Manuela durante los cuatro meses que aguantó viva su madre bajo el yugo de esta enfermedad letal es desolador: «En un mes le hice una habitación en mi casa, con sus muebles y sus macetas. Las cuidadores que tenía en mi casa me decían que no podían moverla. Cuando pedí una barandilla, mi madre ya no se podía mover. Aquí no venía nadie del SAS a ayudar. Yo misma le curaba las escaras a mi madre, porque un amigo mío enfermero me explicaba por WhatsApp cómo tenía que hacerlo. Moverla era un suplicio, porque esta dolencia triplica el peso de la persona debido a la rigidez. Mi madre dejó de hablar al mes de ser diagnosticada».
La ayuda de la dependencia no llegó a tiempo. Afortunadamente, Manuela pudo llevar a su madre a una residencia privada 10 días antes de que muriera. «Mi madre duró solo cuatro meses desde que le diagnosticaron. Ves cómo una persona, en cuestión de mes y medio, no ve, no habla… No podía tener andador, porque se volcaba. Una vez saltó y se cayó a tres metros del sillón porque me escuchaba acercarme andando. Por las noches no podía taparla, porque botaba encima de la cama. Hubo una noche de tormenta y tuve que bajar todas las persianas para que no lo viera, porque se asustaba. Tengo unos dolores tremendos en los brazos de aquel periodo en el que tenía que levantarla y acostarla, no puedo moverme. Mi madre dejó de hablar de un día para otro y los ojos no los podía mover», subraya la hija de María Marín.
«Mi madre fue un ángel hasta su último aliento»
«Mi madre fue un ángel hasta su último aliento. Se dormía sonriendo y se despertaba sonriendo. Al cabo de año y medio, empiezo a asimilar su fallecimiento», remarca. Asimismo, Manuela tiene la posibilidad de saber si ella podría desarrollar o no la enfermedad con una simple analítica, pero prefiere no saberlo.
Estos días, Manuela anda enfrascada en la escritura de una carta que quiere mandarle al neurólogo responsable del diagnóstico de su madre, para que aprenda algo de humanidad y, a partir de ahora, trate de otra forma a los pacientes en general y, especialmente, a los que padecen enfermedades incurables. Ellos y sus familiares necesitan todo el cariño y el apoyo posible en estos trances y el médico debe ser consciente de que la comunicación verbal y no verbal (una simple mano en el hombro) es primordial para sobrellevarlo.
Visibilidad para las enfermedades raras
«Si ya sabemos que no se puede hacer nada porque no hay tratamiento ni dinero para investigación, que se visualice. Necesitamos a gente que pueda, cuando hacemos algún tipo de evento, poner su cara. Últimamente se están juntando todos los laboratorios europeos, porque, al congregarse, tienen más recursos y hacen más fuerza. Esto no es una enfermedad tabú, es ultrarrara. Debe conocerse mejor. La investigación no avanza porque hay muy pocos casos«, pone de manifiesto Manuela Ruiz, que aprovecha para romper el estereotipo de que la sanidad privada es mejor que la pública: «El mismo problema que tiene la pública lo tiene la privada: sin recursos y mal pagados«.
Las Enfermedades Espongiformes Transmisibles (EETs) también conocidas como enfermedades priónicas pertenecen a un grupo de enfermedades neurodegenerativas mortales que afectan a los seres humanos y animales, y para las que actualmente no hay una terapia disponible.
Las formas más comunes de las enfermedades priónicas son:
- La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ o CJD del inglés) en humanos.
- El insomnio familiar fatal (IFF o FFI del inglés) en humanos.
- El síndrome de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) en humanos.
- La tembladera en ovejas (scrapie).
- La encefalopatía espongiforme bovina (EEB o BSE del inglés) también llamado el mal de las vacas locas.
- El desgaste crónico en ciervos (DCC o CWD del inglés).
En general se caracterizan por ser enfermedades infecciosas (no contagiosas) que presentan largos períodos de incubación durante los cuales no se muestran síntomas ni signos clínicos. A lo largo de este período en ausencia de la enfermedad, el agente infeccioso (prión) encuentra su camino hacia el cerebro y comienza una lenta pero continua replicación a lo largo del sistema nervioso central (SNC).
Fundación Española de Enfermedades Priónicas
La Fundación Española de Enfermedades Priónicas (anteriormente la Asociación Española de CJD) es una entidad sin ánimo de lucro creada por la existencia de una enfermedad rara, devastadora y mortal, que afecta al cerebro y al sistema nervioso, conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET).
«Somos investigadores dedicados durante años a estudiar la enfermedad, psicólogos, familiares y allegados de afectado y otras personas que voluntariamente colaboran. Todos, sin excepción, creemos necesario ayudar a otras personas que descubren y sufren esta terrible enfermedad, porque somos muy conscientes de lo difícil que es enfrentarse en soledad a una enfermedad de estas características. Paralelamente, sabemos que la única solución es la investigación y a ella destinamos las donaciones y recaudaciones procedentes de campañas y eventos que realizamos», reza en la página web de la fundación.
En mayo de 2013, se creó la Asociación Española de CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease), de ámbito estatal, gracias al entusiasmo de 11 personas. Se deseaba ser un reflejo de la Fundación Americana de CJD y otras asociaciones internacionales.
A día de hoy, con el trabajo, dedicación y esfuerzo de todos, es la Fundación Española de Enfermedades Priónicas y no solo da cobertura a nivel nacional, sino que es una referencia para muchos otros países, donde no disponen del acceso al conocimiento ni medios que ellos tienen. «La Fundación recibe 5.000 euros anuales», indica Manuela, que es socia.
Descanse en paz y todo mi cariño a su hija otra cosa diga el nombre del neurólogo y demás implicados no tienen humanidad .uhh