Jesús Maeztu denuncia la dificultad que encuentran los pacientes con enfermedades raras para ser tratados en el Servicio Andaluz de Salud. Asimismo, la falta de anestesistas no permite realizar la técnica de la Fecundación ‘In Vitro’ (FIV) con sedación en hospitales como el Juan Ramón Jiménez o el Universitario de Jaén
Las enfermedades raras suponen un reto particularmente desafiante en la Atención Especializada (AE) de los sistemas públicos de salud, que se agrava cuando la atención implica a distintos niveles y unidades de asistencia sanitaria. Así nos lo trasladaba una ciudadana de Almería que padece una alteración genética que, si bien no precisa tratamiento, sí impide o dificulta que su organismo elimine determinados fármacos, lo que se traduce en limitaciones en cuanto a los tratamientos farmacológicos que puede tomar, requiriendo un análisis caso por caso por el área de farmacogenética.
Nos explicaba que, debido a que su enfermedad resulta muy desconocida y que el propio informe de farmacogenética no es accesible a través de la historia única de salud digital y que, en todo caso, es de difícil comprensión por personal facultativo de otras especialidades, se encuentra con «numerosos obstáculos para que puedan realizarle una adecuada prescripción farmacológica en Atención Primaria, Urgente y Especializada».
Hasta el momento, esta usuaria del SAS había solventado estos problemas aportando y explicando ella misma en cada asistencia médica el informe sobre su alteración genética, e incluso resolviendo las dudas del personal médico gracias a la colaboración de una especialista del Área de Farmacología Clínica del Hospital Torrecárdenas hasta la jubilación de la misma, momento a partir del cual no podía acceder a ningún profesional que resolviera sus dudas, no resolviendo estos problemas la derivación que se había efectuado a Medicina Interna.
A la vista de la información recabada, el Defensor del Pueblo Andaluz formuló una sugerencia al Hospital Torrecárdenas de Almería a fin de que se le asignase un facultativo especialista de referencia con conocimientos en su alteración, así como la adopción de medidas necesarias para incorporar el contenido del informe de la alteración genética de la interesada en la historia única de salud digital (queja 23/5475).
Malformación mandibular
En algunas ocasiones, procedimientos que, en principio, no están incluidos entre aquellos cubiertos por el sistema público de salud, pueden serlo si resultan estrictamente necesarios. Es el supuesto bastante particular que se le presentó a la Defensoría por parte de un ciudadano que nos explicaba que su hija menor de edad sufría una malformación mandibular, valorándose por el Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial del Hospital Universitario Reina Sofía que la única solución era una intervención quirúrgica que requería la previa corrección ortodental. La necesidad de la intervención venía dada por cuanto dicha dolencia provoca el desplazamiento de la mandíbula hasta el punto de llegar a oprimir las vías respiratorias.
La intervención en cuestión está contemplada en la cartera de servicios del SAS, no así la corrección ortodental. Consideraba no obstante el interesado que, al tratarse de un procedimiento médico ineludible con carácter previo a una intervención cubierta por el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA), procedería el reintegro del coste del mismo realizado en el ámbito privado. Admitida la queja a trámite, el Hospital Universitario Reina Sofía reconoció que la inclusión de la intervención maxilofacial por la malformación de mandíbula en la cartera de servicios del SAS comprende el tratamiento ortodoncista, siempre que éste fuere necesario desde un punto de vista facultativo para llevar a cabo la intervención, comprometiéndose a iniciar la tramitación del procedimiento de reembolso de los gastos reclamados (queja 23/5832).
Un caso de hemimelia derecha severa
También hay casos que, por su especial complejidad, son derivados a los hospitales de referencia nacionales a través del Sistema de Información del Fondo de Cohesión (Sifco) y conforme a las instrucciones vigentes en el SAS sobre derivación de pacientes desde centros del SSPA a centros ajenos al SSPA.
Era el caso de un pequeño nacido en el año 2021 con hemimelia derecha severa con ausencia de tibia completa, sobre cuyo tratamiento ya iniciamos actuaciones en el año 2022, siéndole reconocida la derivación al Hospital de La Arrixaca en Murcia como centro de referencia nacional (CSUR) en reconstrucción de extremidades inferiores. En una nueva comunicación en 2024, los padres del pequeño nos referían que, como parte de los estudios preoperatorios, se había indicado la realización de un TAC con reconstrucción 3D, la cual debería realizarse en el hospital de referencia del domicilio en Andalucía. Sin embargo, se consideraba más conveniente su realización en Murcia debido a la complejidad de la intervención quirúrgica, novedosa en nuestro país.
Admitida la queja a trámite en la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud, «se nos explicó que solo es posible registrar un procedimiento ambulatorio por cada solicitud, por lo que la derivación para la realización de una prueba TAC debe ser solicitada de forma independiente y autorizada cuando proceda conforme a las instrucciones«. «Se nos explicaba que normalmente las pruebas necesarias para los tratamientos indicados por el hospital al que se efectúa la derivación pueden realizarse de forma local para evitar desplazamientos, pero, en otros casos, el hospital ajeno al SSPA puede requerir que se realice en su propio centro, no existiendo inconveniente por parte del Servicio Andaluz de Salud», añade Jesús Maeztu.
En este caso, el Hospital Universitario Virgen del Rocío solicitó la derivación del paciente al hospital de Murcia para la realización de dicha prueba con el fin de preparar la cirugía por el equipo multidisciplinar del hospital murciano, siendo finalmente autorizada (queja 24/7088).
El Virgen del Rocío le negó un tercer ciclo de fecundación ‘in vitro’ a una paciente
Por último, dentro de la Atención Especializada, la Defensoría quiere destacar este año 2024 dos actuaciones de singular interés realizadas en el ámbito de la Reproducción Humana Asistida (en adelante RHA).
En la primera de ellas, una ciudadana de Sevilla ponía de manifiesto lo que consideraba una desigualdad con respecto a pacientes de otros hospitales, por cuanto, tras haberle realizado dos fecundaciones in vitro (FIV) en la Unidad de Gestión Clínica de Medicina Materno-Fetal, Genética y Reproducción del Hospital Universitario Virgen del Rocío (HUVR), y a pesar de cumplir con los criterios clínicos, se le había denegado el acceso a un tercer ciclo FIV, contrariamente a lo previsto en la Guía de RHA del SSPA, que establece un número máximo de tres ciclos sujetos a criterios clínicos.
Tras presentar una reclamación en el HUVR solicitando el acceso a dicho ciclo, bien en dicho hospital bien en otro centro sanitario público, había recibido por respuesta que en el HUVR no se pueden llevar a cabo más de 500 FIV al año, por lo que ofrecen solo dos ciclos para garantizar que el máximo de mujeres tengan acceso a la FIV.
Solicitado el informe, el hospital explicó a Maeztu que la citada unidad cubre una población de 1.500.000 habitantes, con una alta demanda asistencial que da lugar a una demora de aproximadamente 24 meses para el primer ciclo de FIV. Se indicaba que se había logrado mejorar significativamente las tasas de éxito en los ciclos iniciales, reduciendo la necesidad de realizar ciclos adicionales y que, en el escenario actual, «llevar a cabo terceros ciclos reduce considerablemente la accesibilidad y equidad para el conjunto de pacientes del área de referencia, al tiempo que empeora la demora y sus resultados». Se afirmaba que se informa a las pacientes sobre esta situación al inicio de su tratamiento, lo que la interesada negaba que se hubiera hecho en su caso.
El Defensor del Pueblo concluye que «la limitación a un máximo de dos ciclos de FIV con carácter general en el HUVR se debe a la insuficiencia de recursos para atender el gran volumen de demanda de la población de referencia y, en consecuencia, a la imposibilidad de garantizar la cartera de servicios prevista en la Guía de RHA, contraviniendo el principio de igualdad respecto a las pacientes de otros centros».
Por ello, formuló una resolución a la Dirección General de Asistencia Sanitaria y Resultados en Salud a fin de que se dote convenientemente a los servicios que tengan más demanda, de modo que se pueda garantizar el principio de igualdad en el acceso a las prestaciones así como el cumplimiento de la Guía de RHA del SSPA, así como que se proporcione a las pacientes toda la información relevante del proceso, incluido el máximo de ciclos, así como de la posibilidad de ejercer la libre de elección de centro (queja 22/7552). Dicha resolución fue aceptada, procediendo en el caso del HUVR a realizar un análisis que permita evaluar la equidad en el acceso de la prestación y a valorar la adecuación de la plantilla.
Punción ovárica sin sedación
La segunda actuación en relación con la RHA (reproducción humana asistida), con una evidente perspectiva de género, es la realizada con la Dirección Gerencia del SAS ante la recepción de una queja en la que la interesada trasladaba su preocupación y ansiedad por el temor de ser sometida a la técnica de punción ovárica o folicular sin sedación dentro de un tratamiento de FIV (Fecundación ‘In Vitro’), tanto por el dolor que podría causarle, como por la posibilidad de que algún movimiento reflejo provocase algún daño que frustrase un proceso tan deseado.
Aunque el uso de la anestesia local requiere menos recursos y, por tanto, ha permitido no retrasar aún más los tiempos de espera para las técnicas de (reproducción humana asistida), procesos que ya acusan una significativa demora, es indudable que la sedación hace que la punción ovárica sea una intervención más cómoda e indolora para la mujer, además de mejorar su seguridad, ya que se garantiza la inmovilidad de la paciente mientras se realiza la extracción.
«En el curso de nuestras actuaciones, pudimos conocer que la gran mayoría de los hospitales del SSPA que disponen estas técnicas en su cartera de servicios contemplan la administración de anestesia general. En el caso del Hospital Universitario Virgen de las Nieves (Granada) y el Hospital Universitario Regional de Málaga, aunque no se realizan de forma generalizada, las punciones ováricas se realizan con sedación a toda mujer que lo solicita de forma expresa y en aquellas mujeres en las que puede ser difícil la realización de la técnica», expresan desde la Defensoría.
En el caso del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez (Huelva) y del Hospital Universitario de Jaén, sin embargo, la falta de profesionales de Anestesiología no había permitido realizar la técnica de FIV con sedación.
A juicio de esta institución, «no se puede colocar a las pacientes en la disyuntiva de elegir entre una técnica que elimina el dolor frente a otra que no, so pena de alargar la espera, limitando por tanto el acceso a la prestación».
Por ello, formuló una resolución a fin de que se adopten las medidas necesarias que permitan culminar la implantación homogénea de la posibilidad de administración de anestesia general en las técnicas de RHA, en particular en la punción ovárica de FIV, en aquellos centros hospitalarios del SSPA en los que aún no se ha incorporado protocolariamente, garantizando así que todas las mujeres tengan acceso a una atención médica de calidad y en condiciones de igualdad, reduciendo la ansiedad y el dolor y obteniendo mayor confort y seguridad.
La Dirección Gerencia del Servicio Andaluz de Salud ha aceptado la resolución (queja 23/3257).
Comentarios recientes