Nieves Molina está desesperada. Su enfermedad le provoca graves problemas de movilidad y un enorme dolor. Tras varias llamadas, mensajes y reclamaciones a la Unidad de Trastorno del Movimiento del Hospital Virgen del Rocío, ha decidido denunciar en EL LIBRE su situación de angustia e indefensión ante el mal funcionamiento del Servicio Andaluz de Salud: «Me encuentro en una situación de abandono inhumano»
Esta paciente de 49 años de edad, con residencia en Linares (Jaén), padece distonía cervical, una afección dolorosa en la que los músculos del cuello se contraen involuntariamente y hacen que la cabeza se tuerza o gire hacia un lado. Entonces, el médico le mandó un tratamiento de infiltración de toxina botulínica cada tres meses en la Unidad de Trastorno del Movimiento, perteneciente al Servicio de Neurología del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).
El pasado 20 de junio acudió físicamente a la Administración de dicha unidad, desde Linares, para reclamar la cita, ya que la última infiltración fue el día 27 de febrero y no logró obtener una cita para finales de mayo. Tras realizar varias reclamaciones sin obtener respuesta alguna en la página oficial del Servicio Andaluz de Salud y varias llamadas a Atención al Ciudadano, dejando mensajes para solicitar la cita de infiltración, los días 9, 11, 15 y 31 de mayo y los días 1, 6 y 14 de junio, «las administrativas de la Unidad de Trastorno del Movimiento incidían en la gran demanda de pacientes que tiene dicha unidad, por lo que era imposible que me dieran cita para el día 26 de junio, pero me ofrecen una cita para el 3 de julio, la cual no puedo aceptar, ya que he agotado los tratamientos farmacológicos y demás herramientas para gestionar la situación. Me encuentro en una situación límite», revela esta enferma, que está sufriendo un calvario por mor del colapso de la sanidad pública andaluza.
Después de todas estas gestiones, Nieves solicitó comunicarse con la supervisora de Neurología o de Consultas Externas. Ellas la derivaron al Edificio de Traumatología, en la primera planta, y le comunicaron que la supervisora de Hospitalización «está de vacaciones». «Ante tal situación de demora y desesperación, le pedí que le comunicasen al doctor P. M. que se pusiera en contacto conmigo antes de hoy jueves por la mañana, ya que, de no ser así, me pondría en contacto con EL LIBRE para denunciar esta situación. Me encuentro en una situación de abandono inhumano«, remarca Nieves Molina.
La paciente linarense ha probado con todo tipo de tratamientos, pero sólo consigue algún alivio con las infiltraciones de toxina botulínica, que es el tratamiento de elección más eficaz para una distonía, ya que permite relajar la musculatura y reducir el dolor. Se la tienen que poner cada tres meses y ecoguiada. Nieves ha tenido que recorrerse casi 260 kilómetros para reclamarle al SAS una mísera cita con la poca movilidad que tiene y le han dado con la puerta en las narices. ¿En eso consiste el Plan de Humanización que tanto publicitan la consejera de Salud, Catalina García, y el gerente del SAS, Diego Vargas?
Tras estas reclamaciones, le dieron cita para el 3 de julio, pero ella siguió reclamando para que se la dieran antes por el dolor que tiene y porque apenas puede moverse… y no solo no se la adelantan sino que se la han retrasado hasta febrero de 2024.
Mi hija también padece de distonía cervical, es una enfermedad muy dolorosa y discapacitante.
La mala gestión de la agenda de citas para acceder al tratamiento de toxina botulínica que necesitan estos pacientes, hace inviable el cumplimiento de nuestra Constitución «Derecho de todos los ciudadanos españoles a la asistencia sanitaria pública cuando el paciente lo necesita».
Ruego que los responsables hagan uso de su profesionalidad, ética y humanidad, para resolver urgentemente esta llamada de socorro, que les hace una paciente desesperada por el dolor que le produce su enfermedad.
Estoy triste,pues hay muchos pacientes en una situación desesperada, y se encuentra incapaces de conseguir que le escuchen y los atiendan; tan desesperados,que no quieren seguir existiendo en esas condiciones.
Por favor, donde está el plan de Humanización…….
Soy paciente también de toxina botulínica en el cuello. Es algo muy doloroso, os lo puedo asegurar. Ruego que se escuche a Nieves y se le ayude. El dolor que produce es inhumano e incontrolable.
Por favor, ayuda URGENTE.
La mayoría de las instituciones de servicio público acostumbran a resaltar todo lo que trasluce buen servicio y mirar para otro lado cuando es evidente que la atención es deficiente o directamente vergonzosa, por lo que, en realidad, debería llamarse desatención. Es la política de ensalzar lo bueno y ocultar lo malo para dar una buena imagen, muy lejos de la que realmente debería de darse.
Yo sufro de distonía cervical de torsión y es verdad que es muy dolorosa, aunque yo, gracias a Dios, hasta ahora no tengo problema con la Seguridad Social. Quiero enviar mucho ánimo a Nieves
Es una barbaridad. No se puede dejar a una persona sin un tratamiento que le resulta indispensable para poder tener una cierta calidad de vida.
Ayudadle. Yo tengo distonía. La toxina la necesita. Ayudadle.
Estoy en la misma situación de Nieves: el dolor y el sufrimiento es ya insostenible. No sé dónde radica el problema para no tener la asistencia médica y sanitaria que necesitamos, pero tiene que acabar ya porque nuestras vidas están en juego.
Hola, soy Eduardo, paciente con distonía cervical y también tengo el mismo problema que Nieves. La última sesión de toxina botulínica me la aplicaron con seis meses de diferencia con la anterior. Puse una reclamación al Servicio Andaluz de Salud y me contestaron que iban a esclarecer de donde venía ese retraso (todavía estoy esperando la explicación) y esta situación se está agravando cada día más. Esta situación a la que nos está llevando el Servicio Andaluz de Salud a los pacientes que dependemos de la toxina botulínica para tener un poco de calidad de vida es intolerable. Mucho ánimo a Inés y a todos los afectados por la distonía.
Es vergonzoso que, a estas alturas, la sanidad pública andaluza no tenga una respuesta inmediata para esta paciente y la empatía necesaria que necesita en estos momentos María de las Nieves. Viene de Linares (Jaén). Yo soy también distónico cervical y sé perfectamente lo que es tener dolores, espasticidad y escoramientos involuntarios. Por favor, ruego atiendan a esta paciente, que estará como las locas sufriendo esos dolores, háganlo por humanidad. Suerte para María de las Nieves.
Me dirijo a la dirección responsable del hospital virgen del Rocío, unidad de trastornos del movimiento, pido humanidad e infiltren a María de las Nieves la toxina para calmar dolores que son insoportables. Yo soy también distonico cervical. Háganlo por humanidad. Gracias
Yo también padezco de distonía cervical y el tratamiento no lo están poniendo, cuando lo recomendable es cada 3 meses. Siempre tenemos que luchar con secretarias médicas o con el hospital para que nos hagan caso y se nos ponga el tratamiento a tiempo, si no, se reclama. Puede pasar como a Nieves, que tarden meses en citarnos. La sanidad va a peor y nuestro tratamiento nos facilita algo la vida…
Pues no me parece correcto. Debería de haber y exigirse un protocolo para las pautas de infiltración y q se lleve en la práctica igual que el que existe para otras patologías y más cuando el paciente está con mucha tensión, dolores, etc, que estaría más que justificado.
Como afectado también de distonía cervical, pido que se atienda y la infiltren a María de las Nieves en el Hospital Virgen del Rocío. Son dolores muy intensos y espasmos inaguantables y, si no, en otros hospitales que la infiltren. Suerte
Yo soy una afectada de distonía oromandibular, se muy bien lo q es el dolor y los espasmos. Debería de haber más rapidez a la hora de infiltrar pues se pasa muy mal, tanto los enfermos como la familia. Ánimo a tod@s
Yo padre y madre mi mujer estamos pasando calvario con dos hijos que tenemos y los dos con distonia generalizada desde los niño con 10 años empeso y la niña con 13 . Aesta fecha mi hijo tiene 31 y mi hija 26 y la peor parte para la niña bueno no tiramos la toalla nunca jamas , podriamos escribir un libro y tambien yo tengo distonia y corazon nada muchas gracias.
Que se escuche la voz Distonia no la elijes te toca poner la toxina evita sufrimiento somos personas igual que tu hazlo gracias 💞🖍️
Una semana les dejaba yo con la distonía, sólo una, verás que pronto buscaban toxina para esta mujer. Yo estuve tirado en la cama cinco años hasta que hallaron la dosis adecuada y me la ponían cada cinco o incluso seis meses (hablo del SESCAM en la época de Cospedal). Gracias a mis padres, me pude mantener pero, si no, estaría literalmente en la mierda. Afortunadamente he ido mejorando, pero tienes que ser muy pesado y estar muy presente para que no te olviden, mucho ánimo.
No me extraña , yo me caí hace un año y me torcí la rodilla. El de cabecera me mando antiinflamatorios y una crema , se me hinchaba y volví, me mandaron una radiografía y al fisioterapeuta y conseguí una resonancia hace un mes . Aún no me llamado el traumatólogo, pero he consultado mi informe y Sorpresa. Rotura de LCA Y MENISCO, Derrame y deterioro de la zona. De juzgado de guardia.
Tengo 46 años y hace alrededor de 20 años que tengo distonia cervical. Sufro de fuertes dolores, contracturas etc y además mis manos también tiemblan. Comencé mi tratamiento con toxina en el hospital de bellvitge ( Barcelona), me inyectaba cada 4 o 5 meses.
En el hospital virgen del Rocio ( Sevilla) me inyectan cada 9 meses o 1 año, lo cual significa que voy en un estado lamentable.
Siempre me dicen lo mismo, que hay muchísima gente y que no pueden hacer nada.
Cuando voy a la consulta, siempre son las mismas preguntas y las mismas respuestas por mi parte, estoy en ella 10 minutos.
Es vergonzoso que tengamos que estar así, esperando tanto tiempo para que nos den algo que no nos cura, pero si nos alivia!